La farfalla e lo scafandro: lo straordinario adattamento di un vero caso di sindrome da locked-in

Provate a immaginare. Si percepisce l'ambiente circostante. Si sentono le voci delle persone intorno a noi, si distingue ogni sfumatura del loro abbigliamento. Uno di loro vi chiama. Ma lei non può rispondere. Il corpo è intorpidito dalla testa ai piedi, come se fosse mummificato.

Un incubo? No, la crudele conseguenza della "sindrome di locked-in", che fa sprofondare le sue vittime in uno stato vegetativo senza attaccare il loro sistema cognitivo. Descrivere sullo schermo la realtà soggettiva di questa vita senza parola né gesto - una vita in cui ogni comunicazione sembra impossibile - è sia la sfida formale che il filo narrativo di The Diving Bell and the Butterfly.

È il terzo film del pittore americano Julian Schnabel, ispirato a un libro autobiografico di Jean-Dominique Bauby, che, tanto quanto il suo adattamento cinematografico, pone la seguente domanda: come può l'arte essere usata per ritrascrivere un'esperienza così estrema, così intima, così personale come un disturbo neurologico come la sindrome locked-in?

Un dettato con le ciglia

8 dicembre 1995. Jean-Dominique Bauby, caporedattore della rivista Elle, viene colpito da un ictus. La sua vita cambia per sempre. Dopo aver trascorso 20 giorni in coma, si risveglia come se fosse "rinchiuso" nel suo corpo. La sua mente può correre, ma i suoi muscoli non si muovono. Inesorabilmente.

Jean-Dominique Bauby soffre della sindrome da confino. Con il passare dei giorni, decide di parlare della sua condizione. Come fa a farlo? Impostando un sistema che gli permette di associare le lettere ai movimenti della palpebra sinistra (l'unica parte del corpo mobile). In poche parole, il nostro paziente detta frasi grazie ai suoi battiti di ciglia.

Il risultato di questa storia si chiama Le Scaphandre et le Papillon. Scritto nel 1996, esplora i sentimenti del paziente. Esplora i sentimenti del paziente riguardo alla sua vita quotidiana di persona costretta a letto e alla difficoltà di interagire con la sua famiglia. Inoltre, e forse soprattutto, il libro descrive, passo dopo passo, la tragica lotta dell'ex giornalista per raccontare, nonostante tutto e come aveva fatto per anni, una storia. La sua storia.

La sfida del grande schermo

Dopo essere passati per Steven Spielberg e la sua società DreamWorks prima di essere acquisiti da Pathé, i diritti per l'adattamento di Le Scaphandre et le Papillon sono stati infine affidati a Julian Schnabel, che aveva già diretto Basquiat (1996) e Avant la Nuit (2000). Per rimanere il più possibile fedele all'esperienza di Jean-Dominique Bauby, il regista non poteva ripiegare su un'estetica tradizionale. Per raccontare lo straordinario, deve innovare. Improvvisare.

Quindi, cosa gli dà questo? Beh, una tavolozza di esperimenti formali. Per trasmettere la reclusione del suo personaggio (interpretato da Mathieu Amalric, che lascia senza fiato), filma l'intera prima mezz'ora in soggettiva. Statico, rigido. Lo spettatore scopre quindi l'ostacolo della sindrome di lock-in.

È solo quando inizia la creazione letteraria che la macchina da presa si muove nello spazio - la farfalla decolla... Ma Schnabel non si ferma qui. Utilizza immagini sfocate, flashback, simbolismo visivo e voci fuori campo in tutte le direzioni...

Per questa scelta artistica, il regista ha ricevuto il premio per la migliore regia al Festival di Cannes del 2007. Ma anche con il César per il miglior film e la migliore regia, oltre che con l'Oscar nella stessa categoria. Un successo che, di sfuggita, ha permesso di dare visibilità a un male ancora troppo poco conosciuto.

Così come A Wonderful Story of Time con la sclerosi laterale amiotrofica e Still Alice con il morbo di Alzheimer. Il cinema, un nuovo strumento di sensibilizzazione sui disturbi neurologici e sulle patologie fisiche? E perché no.